Cooperativa Il Ponte news 19052015

Accendiamo gli Huntington’s days

Per la prima volta in Italia le giornate di informazione e consapevolezza sulla Malattia di Huntington! Dal 6 al 15 giugno vogliamo accendere la luce sulla Malattia di Huntington!

Per 10 giorni consecutivi, attraverso gli Huntington Point, concerti, spettacoli, convegni informativi, approfondimenti scientifici, e tanto altro ancora, parliamo di malattia, ricerca, cura e sostegno alle famiglie.

AICH Milano Onlus si rende promotrice di questa grande iniziativa nazionale di informazione per istituzioni, organizzazioni e, cittadini, spesso non consapevoli delle difficoltà e delle necessità dei malati di Huntington e delle loro famiglie. L’obiettivo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa particolare patologia, sul tema della ricerca, dell’assistenza e dei diritti del malato. Per fare questo, alle tante iniziative dei volontari dell’Associazione si uniranno ricercatori e neurologi italiani impegnati nella ricerca e nel sostegno clinico in tutto il territorio nazionale.

Perché accendere gli Huntington’s Days? La Malattia di Huntington è una malattia neurologia e genetica ancora troppo poco conosciuta, porta spesso con sé autoisolamento, crea disagio e sofferenza. Data la complessità della malattia, le famiglie si trovano alle prese anche con la difficoltà di trovare strutture adeguate di riferimento sul territorio e personale qualificato. Per questo, per la prima volta in Italia, diamo vita agli Huntington’s Days e accendiamo la luce sulla Malattia di Huntington, sulle necessità, sui bisogni e le risposte che costantemente cercano le persone coinvolte.

Vi aspettiamo a Milano: per 10 giorni i volontari di AICH Milano onlus organizzeranno eventi, incontri e momenti di approfondimento sulla malattia e la ricerca scientifica a partire dal 6 giugnoGIORNATA DELL’HUNTINGTON, per concludersi il 15 giugno, con un convegno scientifico internazionale.

– il 6 giugno, per un grande evento luminoso;

– l’11 giugno, al Teatro Rosetum, con Huntington in Musica, dove ci sarà un concerto jazz, uno spettacolo teatrale de La Compagnia della Farfalla, e la lettura di alcuni testi tratti da “Veronica ha bruciato la torta” di Augusto Bianchi Rizzi;

– il 15 giugno presso la Sala Napoleonica dell’Università degli Studi di Milano per il convegno scientifico “Prendersi Cura è nel Nostro DNA”.

Quest’ultimo sarà un momento aperto a tutti i cittadini per promuovere un maggior dialogo con la scienza, organizzato da AICH Milano Onlus in collaborazione con il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative, diretto dalla Professoressa e Senatrice Elena Cattaneo.

Interverranno: Elena Cattaneo – Senatrice a Vita e Direttore del Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali e Farmacologia delle Malattie Neurodegenerative dell’Università degli Studi di Milano, Emilia Grazia De Biasi – Senatrice e Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità, Giovanni Daverio – DG Famiglia, Solidarietà Sociale, Volontariato e Pari Opportunità di Regione Lombardia, Pierfrancesco Majorino – Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Milano, Lucia Monaco – Telethon, Andrea Ciammola – Neurologo Ospedale Auxologico di Milano, Francesca Morgante – Neurologa Ospedale di Messina, Charles Sabine – Giornalista NBC, Edward Wild – Ricercatore dello staff di Sarah Tabrizi dell’University College of London, Andrea Caricasole– Direttore del Dipartimento di Neuroscienze all’IRBM Science Park S.p.A,Claudio Mustacchi – AICH Milano Onlus.

Modera il convegno Gabriele Beccaria, direttore di TuttoScienze de La Stampa.

Saranno proprio il giornalista inglese di NCB News Charles Sabine, da anni al fianco delle famiglie dei malati e acceso sostenitore della ricerca, e la Professoressa e Senatrice a vita Elena Cattaneo, punto di riferimento per gli scienziati che a livello internazionale lavorano nel campo delle malattie neurodegenerative, a dare vita a questo  convegno. Edward Wild ricercatore di fama mondiale del team di Sarah Tabrizi dell’University College of London, presenterà invece “il silenziamento genico”, sperimentazione che nasce da promettenti risultati ottenuti dalla ricerca in fase preclinica.

AICH Milano Onlus con gli HUNTINGTON’S DAYS vuole essere sempre di più accanto alle famiglie, perché accanto ad ogni malato c’è una famiglia che soffre. Vuole essere ambasciatrice per la divulgazione dei risultati della ricerca e coinvolgere sul territorio nazionale volontari per un unico messaggio concreto e trasparente, informando, aiutando e sostenendo tutti coloro che sono coinvolti nella Malattia di Huntington.

Cosa accadrà ancora durante gli Huntington’s Days?

Il 7 giugno a Seriate (provincia di Bergamo) al Teatro Aurora, dalle 16 alle 18, ci sarà uno spettacolo teatrale de La Compagnia della Farfalla, con danzatrici locali e l’esibizione di un artista di Sandart. L’8 e il 9 giugno, al Padiglione Monteggia dell’Ospedale Policlinico di Milano ci sarà un Huntington Point per veicolare tutte le informazioni necessarie sulla Malattia di Huntington. Il 13 giugno a Cinisello Balsamo (provincia di Milano), dalle 16 alle 20, si terrà il contest Tort-Huntington con happy hour. Il 13 giugno a Lecco, al Circolo Arci La Ferriera, ci sarà un concerto jazz con aperitivo, cena e mercatino dell’usato

I volontari di AICH Milano stanno organizzando tante altre iniziative.

E tu, cosa farai per accendere gli Huntington’s Days?

AICH Milano Onlus è a disposizione di chiunque voglia aderire all’iniziativa, organizzare eventi o veicolare le informazioni sulla Malattia di Huntington!

Intanto, segna in agenda questi appuntamenti e continua ad informarti su quanto accadrà restando aggiornato tramite il nostro sito, la nostra pagina facebook e il nostro profilo twitter!

Aich Milano onlus. Prendersi cura è nel nostro DNA.

 

scarica la locandina dell’evento

 

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