Gli Huntington’s Days stanno tornando: dal 15 al 25 maggio la V edizione delle giornate di informazione e sensibilizzazione sull’Huntington a cura di Huntington Onlus

Dal 15 al 25 maggio si terranno gli Huntington’s Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington a cura di Huntington Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington, per una luce accesa e diffusa su tutto il territorio italiano.

Si è scelto quest’anno di aprire la V edizione degli Huntington’s Days a Padova, mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento, al quale partecipa James Gusella, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School, Boston (USA).

 

Per raccontare la storia di questo gene abbiamo fortemente voluto James Gusella perché con Nancy Wexler in Venezuela ha avuto un ruolo chiave nell’identificazione del gene e della sua mutazione, una scoperta che rappresenta uno dei pilastri più importanti per la ricerca, avendo permesso di identificare i meccanismi alla base della malattia” – racconta Chiara Zuccato, responsabile scientifico di Huntington Onlus.

 

Si è scelto Padova, dopo Torino lo scorso anno, proseguendo il gesto concreto di presenza in diversi territori. Obiettivo dell’Associazione è dare vita ad una rete italiana della malattia di Huntington capace di prendersi cura dei malati e dei loro familiari, mettere in relazione professionisti e operatori della cura e dell’assistenza, dialogare con istituzioni e enti che con loro si confrontano, perché davanti ai bisogni le risposte non siano rare e frammentarie, ma competenti e di qualità.

 

Il Convegno Internazionale – organizzato in collaborazione con il Dipartimento di Neuroscienze e il Dipartimento di Psicologia Generale dell’Università degli Studi di Padova – sarà anche occasione per condividere, grazie alla presenza di Roche Italia, una riflessione sulla sperimentazione del Silenziamento genico e più nello specifico sulla fase 3 della stessa, che vede protagonista anche il nostro Paese mediante il coinvolgimento di sei centri clinici. 

 

In collegamento ci saranno: da Torino – Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi e Università degli Studi di Torino; da Trento Centre for Integrative Biology e Università di Trento; da Pozzilli Neuromed di Pozzilli.  

Il convegno sarà, inoltre, trasmesso in diretta streaming: a pochi giorni dall’evento sarà reso disponibile sul sito dell’associazione il link per la visione con la traduzione in simultanea. 

 

L’evento ha ricevuto il patrocinio di: Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Malattie Rare, Università degli Studi di Padova, Dipartimento di Neuroscienze e Dipartimento di Psicologia Generale dell’Università di Padova, ULSS6 EUGANEA, Centro Servizi Malattie Rare del Veneto, Telethon, Fish onlus, Accademia LIMPE-DISMOV, Comune di Padova, Regione Veneto, Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Padova, Società italiana di Pedagogia Medica, Ordine Assistenti Sociali del Veneto, Ordine degli Psicologi del Veneto.

 

Venerdì 17 maggio a Procida si terrà la presentazione del libro “I racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco”, curato da Maria Luppi, Gianni Del Rio e Claudio Mustacchi nell’ambito delle Giornate di Studio intitolate “La paura e la leggerezza nel mondo delle cure e per la cura” organizzate dalla Società Italiana di Pedagogia Medica.

 

Sabato 18 maggio si terrà a Cagliari il Seminario Malattia di Huntington: importanza della diagnosi e prospettive future – promosso dall’OMeCA Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Cagliari, con la partecipazione di Huntington Onlus. Evento  accreditato per n. 60 Medici Chirurghi (tutte le discipline) n. 7 crediti ECM assegnati, perché spesso, oltre a tutti gli specialisti coinvolti dall’Huntington, sono i Medici di Medicina Generale i primi destinatari di dubbi, paure e richieste di informazioni.

 

Martedì 21 maggio presso il Muse – Museo delle Scienze di Trento-  avrà luogo – in coordinamento con il CIBIO – Dipartimento di Biologia Cellulare, Computazionale e Integrativa dell’Università di Trento, una lezione speciale aperta alle scuole del territorio sulle malattie neurodegenerative, con un approfondimento sull’Huntington. La sera si terrà una Tavola Rotonda dedicata al libro I racconti dell’Huntington”, coordinata da Assunta Viteritti, sociologa dell’ Università di Roma La Sapienza

 

 

A caratterizzare la V° edizione dell’iniziativa sarà il viaggio del Gene.

Dalla riproduzione lunga 67 metri dell’Huntingtina, la proteina prodotta dal gene e srotolata nel giugno scorso in Piazza del Duomo a Milano tra gli sguardi attoniti e incuriositi dei passanti, si è deciso quest’anno di mostrare e far conoscere proprio il gene Huntington con la sua mutazione in una riproduzione di 70 metri.

Queste le tappe:

  • 15 maggio, ore 14 Prato della Valle – Milano
  • 18 maggio, ore 18 Lungomare Poetto – Cagliari
  • 25 maggio, ore 11 Piazza del Plebiscito – Napoli

 

Il Flash mob di sabato 25 maggio in Piazza del Plebiscito a Napoli sarà l’evento di chiusura degli Huntington’s Days 2019.

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