Sostegno e socialità per le famiglie colpite dalla Malattia di Huntington


1° Bando 2015 a) Assistenza Sociale – Fondazione della Provincia di Lecco Onlus

 

Descrizione del bisogno territoriale a cui il progetto intende rispondere

La Malattia di Huntington (MH) è una malattia rara. E’ una patologia genetica del sistema nervoso centrale a carattere ereditario che si manifesta sia a livello fisico e motorio, sia a livello mentale (problemi cognitivi e psichici) e porta al decesso del malato. E’ ereditaria al 50% e attualmente non esistono farmaci in grado di fermarne il decorso. La sua comparsa altera gli equilibri familiari in quanto insorgono problemi che vanno dall’accettazione della malattia, ai problemi legati alle modificazioni affettive e comportamentali del malato, alla cura del malato, fino ai problemi legati al rapporto genitori-figli.
In buona parte dei casi la famiglia tende ad un autoisolamento che aggrava notevolmente il disagio e la sofferenza. Sono noti alcuni casi in cui la situazione è talmente compromessa che si sviluppano delle dinamiche in grado di generare uno sfaldamento dei legami familiari e/o gesti estremi di omicidio/suicidio.
La situazione si aggrava perché spesso le famiglie, proprio per la complessità della malattia, non trovano strutture di riferimento sul territorio in grado di farsi carico delle problematiche e del disagio, o anche solo di indirizzarle verso strutture in grado di rispondere ai loro bisogni.
La consistenza numerica della malattia è poco conosciuta. In base alle ultime statistiche in materia un’ipotesi attendibile è di circa 1 caso su 10.000 abitanti. Non esistono però dati ufficiali certi che illustrano con una buona approssimazione la diffusione della MH e il tipo di bisogno familiare ad essa associato. Soprattutto a causa della loro difficoltà di reperimento i dati a disposizione delle ASL e del Coordinamento Regionale delle Malattie Rare sono basati necessariamente su database che permettono di utilizzare solo i numeri delle richieste di invalidità e di esenzione di ticket, mentre i dati a disposizione dei Presidi Regionali (spesso incompleti) non tengono conto, per esempio, delle persone a rischio.
Nella Provincia di Lecco si possono stimare verosimilmente non meno di 150 persone, tra malati, familiari e persone a rischio coinvolte nella malattia.
Negli ultimi anni la Cooperativa Il Ponte è entrata in contatto con un numero crescente di famiglie della Provincia di Lecco nelle quali sono presenti casi di MH. Nel 2013, grazie al cofinanziamento della Fondazione della Provincia di Lecco Onlus, La Cooperativa Il Ponte ha iniziato un lavoro di analisi dei bisogni di queste famiglie e dello stato dei servizi con in carico casi di Huntington nel territorio raccogliendo dati e spunti per pianificare attività di intervento utili a ridurre il disagio familiare e iniziare un percorso di sostegno alle persone coinvolte in questa difficile e terribile malattia.

 

Descrizione degli obiettivi specifici e delle attività dellʼintervento proposto

La Cooperativa Il Ponte, forte della sua esperienza in ambito socio-assistenziale e mettendo a frutto l’esperienza maturata nel precedente progetto, intende con questa nuova iniziativa dare una risposta alle richieste delle famiglie della Provincia di Lecco che risentono della mancanza di una rete di solidarietà e di supporto sociale. Ciò verrà realizzato attraverso le seguenti azioni:

  • Attività di sostegno familiare

    Le famiglie hanno innanzitutto bisogno di non sentirsi più sole di fronte alla malattia. La Cooperativa Il Pontein questo senso può svolgere un ruolo di riferimento per le persone coinvolte a vario titolo nella malattia,mettendo a disposizione la propria esperienza e la sensibilità di professionisti che da decenni sonoimpegnati a dare supporto a famiglie colpite dalla Malattia di Huntington.

    • Sportello di orientamento sulla MH

      Le famiglie hanno la necessità di avere accesso ad informazioni e consigli sulle strutture e i servizipresenti nel territorio. Queste informazioni saranno fornite puntualmente e in modo efficace grazie allavoro di mappatura svolto nel precedente progetto.

    • Attività di condivisone e di sostegno psicologico per le famiglie

      E’ estremamente importante e utile per le famiglie poter condividere le proprie esperienze. Ciòconsente alle persone di non sentirsi sole di fronte al disagio e alle difficoltà della malattia. L’obiettivoè combattere l’isolamento e ridurre il disagio sociale della MH e ciò può essere fatto con un’attività diascolto e di sostegno psicologico che verrà garantita in un percorso che prevede incontri di gruppo e sostegno individuale per le situazioni più difficili.

  • Attività di socializzazione e inclusione sociale

    Le famiglie hanno anche bisogno di socialità, oltre che di sostegno. Con questo progetto intendiamo crearedei momenti che consentano alle persone coinvolte nella malattia (con carichi di cura ed emotivi spessomolto pesanti e faticosi) di poter avere del tempo per sé e che ciò può avvenire senza sensi di colpa,fornendo ad ogni partecipante strumenti per favorire una visone diversa della malattia e della possibilità divivere la quotidianità vicino ai propri cari in modo diverso e con nuove energie. Ciò verrà fatto proponendo alle famiglie due diversi percorsi di gruppo:

    • Laboratorio teatrale sull’emotività

      Verrà realizzato un percorso artistico che utilizzerà il linguaggio teatrale per lavorare sulle proprieemozioni condividendole in modo diverso e atipico con altre persone coinvolte nella malattia e anchecon un pubblico, favorendo con ciò la rottura dell’autoisolamento senza la classica narrazione dellapropria vicenda personale ma lavorando su un piano emozionale e creativo.

    • Iniziative di condivisione del tempo libero

      E’ necessario aiutare le famiglie a recuperare anche un senso di leggerezza nelle relazioni con glialtri favorendo momenti non strutturati di condivisone e finalizzati alla semplice socializzazione e alrecupero di una dimensione umana il più possibile piacevole e rilassante. Per questo sarannorealizzate una serie di attività conviviali e di tempo libero come cene, gite e passeggiate.

 

Descrizione dei risultati attesi

Il progetto consentirà di raggiungere i seguenti risultati:

  • Sviluppo di una rete territoriale per le famiglie colpite dalla Malattia di Huntington.
  • Maggiore consapevolezza nelle famiglie di non essere sole di fronte alle difficoltà e ai disagi della malattia e di poter contare sull’aiuto di persone competenti e sensibili alle loro esigenze, non solo per le problematiche sanitarie, ma anche per la non meno importante componente di sostegno, solidarietà familiare e socialità.
  • Attivazione di percorsi che possano portare alla riduzione del disagio e degli squilibri delle dinamiche familiari che inevitabilmente si generano con la comparsa di questa destabilizzante malattia rara.

 

Tempo di realizzazione del progetto

1 anno