Di seguito un elenco non esaustivo e in continuo aggiornamento, di letture consigliate:
I racconti dell'Huntington
"I RACCONTI DELL'HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco", il primo libro italiano sull'Huntington che narra le storie di chi ha incontrato la malattia.
"Voci. Voci per non perdersi nel bosco. […]. Le voci di questo libro con sensibilità diverse, permettono di sentirci meno soli quando potremmo credere di esserci perduti […]. I racconti sono fatti dalle voci e dagli sguardi, dai silenzi, da parola talvolta smozzicate, talvolta dal pianto, ma anche dalla battuta di spirito e dal sorriso. Voci che parlano dunque dei diversi modi di affrontare una realtà faticosa, giorno per giorno, ma anche delle emozioni provate che scopriamo di condividere, pure nell’unicità di ciascuna storia."
Rockstar. Il coraggio di darsi la possibilità
Un testo illustrato e raccontato per sensibilizzare e far conoscere la malattia di Huntington, un'affezione ereditaria neuro-degenerativa del sistema nervoso centrale. La progressione della malattia evolve in una perdita completa dell'autonomia, per cui i pazienti necessitano di un'assistenza continua. Non vi sono farmaci in grado di prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia. Un importante strumento di sensibilizzazione, soprattutto per chi - nonostante tutto - riesce a darsi una possibilità.
Libro Bianco sulla malattia di Huntington
Il Libro Bianco sulla malattia di Huntington descrive la storia e le principali caratteristiche dell'Huntington, mettendo in luce come questa malattia incida sulla vita delle persone e delle famiglie dal punto di vista personale, sociale ed economico.
E' stato presentato pubblicamente il 13 maggio 2021 e rappresenta una utile guida per chi vuole conoscere e provare a comprendere la complessità della malattia di Huntington, sia in quanto persona direttamente coinvolta, che come operatore socio- sanitario, politico, o giornalista.
